Il est 22h. Vous venez de poser la tête sur l’oreiller. Et c’est là que tout remonte :
Est-ce que vous avez bien pris vos médicaments du soir ? Le rendez-vous chez le rhumatologue, c’est dans 2 semaines ou 3 ?
Demain, il ne faut pas oublier de passer à la pharmacie pour le renouvellement d’ordonnance.
Et ces brûlures au niveau des jambes depuis quelques jours, faut-il vraiment s’en inquiéter ?
Puis d’autres pensées arrivent. Le rendez-vous des enfants, c’est demain ou la semaine prochaine ? Leurs sacs pour l’école sont-ils prêts ?
Et surtout : comment je vais me réveiller demain ?
Personne ne voit cette liste. Elle ne sort jamais à voix haute. Et pourtant, elle est là, chaque soir, qui tourne en boucle.
Si cette scène vous est familière, vous connaissez déjà ce dont je veux vous parler : la charge mentale liée à la maladie chronique. Une charge qui ne se voit pas, qui ne se mesure pas, et qui pourtant pèse autant, parfois plus que les symptômes physiques eux-mêmes.
On parle de plus en plus de charge mentale dans le débat public, en particulier concernant la répartition des tâches domestiques et familiales.
Une enquête IFOP menée en 2024 auprès de femmes salariées en France a montré que 71 % d’entre elles déclaraient une charge mentale personnelle élevée. Ce chiffre, déjà important, ne concerne que le quotidien ordinaire : les courses, les enfants, le calendrier familial, le budget.
Quand on vit avec une maladie chronique, une deuxième couche vient s’ajouter à cette première charge. Et cette couche-là est presque invisible, parce qu’elle ne ressemble à aucune tâche qu’on pourrait cocher sur une liste.
Penser à prendre son traitement, et au bon moment.
Surveiller un symptôme qui change, sans tomber dans l’hypervigilance anxieuse.
Anticiper les rendez-vous médicaux, parfois nombreux, parfois espacés sur plusieurs mois, qu’il faut caler entre le travail, les enfants, la vie sociale.
Gérer les démarches administratives liées à la santé.
Et, en parallèle, continuer à expliquer, encore et encore, à son entourage, à ses collègues, pourquoi certains jours sont plus difficiles que d’autres.
Certaines ressources destinées aux patients parlent à ce sujet d’une deuxième maladie invisible. Une formule qui résume bien ce que beaucoup de femmes vivent sans toujours avoir les mots pour le dire.
Cette charge mentale ne se contente pas de s’ajouter à la fatigue physique : elle l’alimente. Plus elle est lourde, plus la maladie elle-même devient difficile à porter au quotidien. Un cercle qui se referme sur lui-même si on ne fait rien pour l’ouvrir.
Plusieurs femmes que j’ai rencontrées sur le terrain, vivant pourtant avec des maladies très différentes, décrivent le même moment de la journée comme le plus difficile : le milieu d’après-midi, quand un brouillard mental s’installe et que les idées les plus simples deviennent soudainement difficiles à suivre. Ce n’est jamais un manque d’organisation.
C’est une charge réelle, qui demande une énergie mentale considérable, jour après jour.
Les conséquences de cette charge ne sont pas anodines. Elles touchent l’énergie disponible pour le reste de la journée, la qualité du sommeil quand l’esprit ne parvient pas à se débrancher, les relations avec l’entourage qui ne perçoit pas toujours ce travail invisible, et parfois la confiance en soi, quand on a l’impression de ne jamais être suffisamment organisée alors qu’on porte déjà énormément.
Cette charge peut même s’alourdir de l’extérieur. Une remarque en apparence anodine, « ça ne doit pas être facile pour tes enfants d’avoir une maman tout le temps fatiguée », peut suffire à ajouter une couche de culpabilité à une charge déjà lourde, sans que la personne qui la formule s’en rende compte.
Dans certaines situations, cette charge non reconnue par l’entourage proche peut même fragiliser une vie de couple. C’est un sujet suffisamment important pour mériter, un jour, un article à lui seul.
Cette charge a aussi une particularité : elle ne prend jamais vraiment de pause.
La charge mentale domestique classique connaît des moments de répit. Un week-end plus calme, des vacances, une période sans imprévu.
La charge mentale liée à la santé, elle, continue même pendant le repos. Elle s’invite dans un dîner entre amis, sous la forme d’une question discrète : « est-ce que je vais pouvoir tenir jusqu’à la fin de la soirée ? » Elle s’invite dans un moment de loisir, quand il faut soudain se rappeler de prendre un traitement. Elle n’a pas d’horaires, parce que la maladie elle-même n’en a pas.
Plus surprenant encore : cette charge peut s’attaquer aux moments censés faire du bien. Anticiper un week-end ou une sortie entre amis peut, paradoxalement, devenir une source d’anxiété : la peur de ne pas avoir l’énergie le jour J, puis le besoin de plusieurs jours pour s’en remettre une fois l’événement passé.
Le plaisir social, lui aussi, peut finir par être absorbé par le calcul permanent de l’énergie disponible.
Mon accompagnement ne remplace ni le suivi médical, ni les traitements prescrits par vos professionnels de santé.
Ce que je propose se situe à un autre endroit : celui de la manière dont vous vivez, au quotidien, avec tout ce que la maladie demande de gérer en plus du reste.
Je le sais d’autant mieux que je vis moi-même avec le lupus, la pelade et l’adénomyose depuis plusieurs années. Je n’accompagne pas la maladie, j’accompagne la personne qui vit avec elle, parce que c’est exactement ce dont j’aurais eu besoin qu’on me parle, à mes débuts.
La première étape de mon approche consiste simplement à nommer cette charge.
Beaucoup de femmes que j’accompagne n’avaient jamais mis de mots précis sur ce qu’elles portaient mentalement. Elles savaient qu’elles étaient fatiguées, débordées, parfois irritables sans raison apparente, mais elles n’avaient pas identifié que cette fatigue avait une source bien spécifique : le travail invisible de penser, anticiper, se souvenir, sans relâche.
Nommer cette charge, ce n’est pas la faire disparaître. Mais c’est déjà la rendre un peu plus légère, parce qu’elle devient compréhensible plutôt que diffuse. On ne lutte pas efficacement contre quelque chose qu’on n’arrive pas à désigner.
La deuxième étape consiste à faire le tri entre ce qui peut être externalisé, confié à un outil, une personne, une routine, et ce qui, par nature, restera toujours en partie sur vos épaules.
Toute charge mentale ne peut pas être déléguée intégralement quand il s’agit de sa propre santé. Mais une partie peut l’être, et c’est souvent là que se cache une vraie marge de soulagement, encore inexploitée.
Enfin, je travaille avec les femmes que j’accompagne sur la permission intérieure de déléguer sans culpabiliser.
C’est souvent le point le plus difficile. Beaucoup ont appris, parfois depuis l’enfance, à tout porter seules, à ne jamais déranger pour leur propre santé.
Apprendre à demander de l’aide pour cette charge spécifique n’est pas un aveu de faiblesse. C’est une compétence, comme une autre, qui se construit avec le temps.
Chaque situation est différente. Il n’existe pas de méthode universelle qui fonctionnerait identiquement pour toutes les femmes vivant avec un lupus, une fibromyalgie, une endométriose, une adénomyose ou toute autre maladie chronique induisant une fatigue permanente.
Mon rôle est de vous aider à trouver les repères qui correspondent à votre réalité, à votre rythme, à vos ressources du moment, pas de vous imposer un système figé.
Choisissez un seul carnet ou une seule application pour centraliser le suivi de vos symptômes, vos rendez-vous et vos traitements.
L’objectif n’est pas la perfection du système, mais le fait de libérer votre tête d’un travail de mémorisation permanent. Moins vous gardez en tête, plus il vous reste de place pour le reste.
Prenez un moment pour lister, sans filtre, tout ce qui pèse sur votre charge mentale liée à la santé.
Puis, pour chaque élément, demandez-vous : est-ce que quelqu’un d’autre pourrait m’aider sur ce point, même partiellement ? Un conjoint qui pourrait gérer la prise de rendez-vous, un proche qui pourrait être le relais d’information auprès de la famille élargie, pour éviter d’avoir à répéter dix fois la même explication sur votre état de santé.
Même une délégation partielle, sur un seul point de cette liste, peut représenter un vrai soulagement.
Pas dix. Un seul. La charge mentale liée à la maladie chronique s’est construite progressivement, elle se réduit aussi progressivement.
Viser à tout changer d’un coup mène le plus souvent à l’épuisement plutôt qu’au soulagement.
Pas pour vous justifier, simplement pour la rendre visible auprès d’une personne de confiance. Beaucoup de proches ne perçoivent pas ce travail invisible, non par manque d’attention, mais parce qu’il ne se voit littéralement pas.
Le dire change souvent la donne plus qu’on ne l’imagine.
Si vous vivez avec une maladie chronique et que vous portez cette charge mentale silencieuse, sachez d’abord une chose : ce n’est pas un défaut d’organisation personnelle. C’est une réalité documentée, qui s’ajoute à une charge mentale déjà importante pour de nombreuses femmes, et qui s’intensifie avec tout ce que la santé chronique demande de gestion au quotidien.
On ne fait pas disparaître cette charge. Mais on peut apprendre à la porter différemment : la nommer, en déléguer une partie, et accepter que ce travail invisible mérite d’être reconnu, par vous-même en premier lieu.
Si cette situation vous parle et que vous souhaitez en parler plus en profondeur, je propose un premier échange pour comprendre où vous en êtes et voir comment mon accompagnement peut vous aider à alléger ce que vous portez.
Baromètre Ifop de la charge mentale des femmes salariées (2024) : ifop.com/article/barometre-de-la-charge-mentale-des-femmes-salariees-vague-1
Carenity, « Charge mentale et maladie chronique : comment alléger ce fardeau invisible ? » : carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/la-charge-mentale-de-la-maladie-chronique-une-deuxieme-maladie-invisible-3160
Vous trouverez mes disponibilités sur mon profil Priorise.
Profil Priorise de Reshada : https://priorise.fr/praticiens/reshada-baba-moussa
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Dans un monde où les frontières entre vie professionnelle et vie privée s’effacent,..
Reshada est coach de santé certifiée. Elle accompagne les femmes qui vivent avec une maladie..
